Sigdcelleanemi no

VERDENS SIGDCELLEANEMI-DAG VAR SØNDAG DEN 19 JUNI 2016.

SETT AV 5 MINUTTER TIL Å LESE OM SYKDOMMEN

SIGDCELLEANEMI

Nettside med informasjon for voksne pasienter med sigdcelle- anemi. Å leve med sigdcelleanemi, kriser, medisiner, livsstil, jobb, pårørende og møte med helsevesenet..

 

 

Vellkommen til Ny Nettside på Sigdcelleanemidagen den 19 juni 2016

 

 

Hvert år fødes det ca 200 000 barn med sigdcelleanemi i hele verden. Frem til 1970 døde hvert 2. barn før det fylte fem år og gjennomsnittsalderen var i noen regioner bare 21 år. Sykdommen er en ubarmhjertig, smertefull og pinefull sykdom, som billedlige på det Afrikanske kontinentet har blitt kalt sykdommen med "de små barna som kommer og går". Idag viser en tverrsnittstudie i USA at gjennomsnittlig levealder er 42 år for kvinner og knapt 40 år for menn. Vi våger å tro at den er høyere i Norge? Vi ser nå at flere når høyere alder, og en hyggelig videosnutt på yotube viser en fornøyd 90 år gammel dame med sigdcelleanemi i Nigeria!

Gjennomgående viktige faktorer for bedret levevilkår for pasienter med sykdommen er generelt høy levestandard, forebygging av infeksjoner, bruk av forebyggende medisiner, tett oppfølging av helsevesen og brukermedvirkning. Det siste er manglende i Norsk helsevesen i dag. Denne nettsiden ønsker å kunne bidra til nyttig helseopplysning som kan bedre livskvaliet og brukermedvirkning omkring egen sykdom.

OM

OM Å LEVE MED SIGDCELLEANEMI

TILTAK DU KAN GJØRE SELV

 

Sykdommen kan bli funksjonshemmende i perioder, men det er gode måter å leve med sykdommen på og muligheter for å forebygge kriser..

 

 

Les Mer

KRISER

 

Sykdommen er sjelden, men ikke ukjent.

Det er viktig at kriser blir vurdert riktig og behandlet raskt etter allmennt aksepterte retningslinjer.

 

Les Mer

 

 

 

KONTROLL OG OPPFØLGING

Sigdcelleanemi kan gi ulike komplikasjoner, og pasienter vil trenge regelmessig livslang oppfølging av spesialister og fastlege.

 

Les Mer

 

 

 

 

SYKDOM OG RELASJONER

 

Sjeldne sykdommer som gir reduksjon og tap av helse, vil påvirke ikke bare den som er syk, men også familie, jobb og venner. Sykdommen kan begrense muligheter på flere områder og gi redusert livskvalitet. Det er viktig for å opprettholde best mulig helse at pasienten og flest mulig rundt pasienten kjenner til nøkkelinformasjon om hva det vil si å leve med sigdcelleanemi.

Vi ønsker at pasienter, pårørende og helsepersonell vil nyttiggjøre seg denne nettsiden til beste for den som har sigdcelleanemi. Vi setter pris på tilbakemeldinger og innlegg på vår blogg som er knyttet til denne nettsiden. Vi kan ikke love svar, men ønsker innlegg som kan vise hva det vil si å leve med sigdcelleanemi i Norge idag.

 

 

 

 

Følg med på Facebook.

 

Sigdcelleanemi presentert via forskning, meninger og relasjoner.

 

•Jobb

•Familie

•Skole, idrett og utdannelse

•Familieplanlegging

•Møte med helsevesenet

•Funksjonshemming

 

CONTACT US

Sørlandsparken Legesenter,

4636 Kristiansand s

NETTSTED

Informasjon gitt på denne siden er egnet som veiledning og opplysning til pasienter og pårørende til voksne pasienter med sigdcelleanemi og som oppdatering for helsepersonell

 

Retningslinjer og behandling kan avvike noe fra sykehus til sykehus og fra region til region. Hensikten med denne nettsiden er å gi pasienter nok informasjon til å kvalitetssikre at deres oppfølging og behandling er i tråd med allmennt aksepterte retningslinjer. Informasjon og råd kan brukes som et verktøy i brukermedvirkningen som er viktig i all behandling.

 

 

 

 

© Copyright 2015. All Rights Reserved.