Alle voksne sigdcelleanemipasienter skal tilbys et kontroll program med legeundersøkelse innenfor ulike spesialiteter. Kontrollene ska være årlige og ta for seg forebygging av komplikasjoner som kan oppstå som følge av sykdommen.   Det er godt dokumentert at god oppfølging gir økt livskvalitet og økt livslengde.

Frem til 2015 har dette kontrollopplegget for voksne i Norge vært av tilfeldig art, men har nå blitt noe mer systematisert.  Vi anbefaler at vårt forslag til kontrollopplegg brukes som en rettesnor når du skal sjekke at du får de undersøkelsene du bør ha og har behov for.   Til sammenlikning bør sigdcelleanemipasienter ha minst like tette og hyppige undersøkelser som sukkersykepasienter hvor komplikasjoner til sykdommen er sammenliknbare.

NØDVENDIGE KONTROLLER

Hematolog Spesialistkontroll minst en gang pr år

Øyelege annet hvert år -

Ultralyd lever, nyre,  milt hver 5 år

Nyrelege hvert 3 år

Lungelege hvert 3 år -  Obs på astma

Hjertelege:  obs hjertekar sykdommer og spesielt høyre hjertesvikt

Nevrolog: obs Hjerneslag og måling av blodstrømshastighet

Endokrinolog - Obs Fertilitetsvurdering ved hydroxyureabehandling

Endokrinolog  Obs pubertet og fertilitetsvurdering, nedfrysing av sæd/spermier

Ortopedvurdering  Obs gangproblemer eller beinkriser

Røntgen  hofter hvert 3 år etter fylte 18 år. Obs benskjørhet og leddslitasje

Øre Nese Hals:  obs obstrukt søvnapnoe syndrom - nattlige oksygenreduskjoner

Legen kontrollerer:

Blodtrykk,

Lytte på hjerte og lunger

Kjenne på lever og milt om forstørret

Vekt

Urinprøve  -  mikroalbumin

blodprøver: 

KOLESTROL, NYRE, LEVER HEMATOLOGI MED DIFF OG UTSTRYK, VITAMINER, ELEKTROLYTTER, HORMONER,  NT PRO BNP , HBS/HBF RATIO

Du skal opplyse om:

synsfunksjon

daglig fysisk form

daglig mental form

daglig naturlige funksjoner som vannlating, søvn, avføring, seksual funksjon .

Om du har spesielle allergier

Om du røyker eller snuser

Om du har fått nye symptomer eller plager siden sist.

Om du har gjort spesielle observasjoner ved din sykdom siden sist.

Diskusjon med legen inneholder

vurdering av medisiner     -  hydroxyurea, vitamintilskudd  C-D, folinsyre, omega 3,

vurdering av oppfølgende prøver som

synsundersøkelse, øyelege, øyebunnsundersøkelse  hvert 2 år.

Benmineraltetthetsundersøkelse hvert tredje år

Kardiolog  hjerteundersøkelse ved nedsatt fysisk funksjon

 lungeundersøkelse og 6 min  kondisjonstest, 

henvisning til endokrinolog for vurdering av fertilitet og hormonprøvene

Fertilitetsvurdering

Nyrelege ved utfall på prøver

Ultralyd av lever, milt og nyrer ved utfall på prøver

Ortoped ved beinkriser

Nevrolog ved mentale utfordringer

Øre Nese hals lege for vurdering av oksygensaturasjon i løpet av natten ( osas, søvnapnoevurdering)

Samtale om Plan for oppfølging

Vurdering av forebygging av kriser

Vurdering av siste opphold - hva du savner. 

Vurdering av livstilstiltak

Tilskudd av vitaminer og mineral:  kalk, vitamin D,  folinsyre , Tran ,  sink, magnesium

Vurdering av vaksiner:  har du fått det som er forventet inkludert mot hjernehinnebetennelse, hepatitt, influensa, lungebetennelse 

Har du det trenger av medisiner hjemme ? Resepter?  Ta med liste over det du bruker slik at det kan oppdateres i journalen din.  

Tilbakemelding  til deg og din fastlege vil  etter kontrollen naturlig  inneholde

Vurdering av klinisk tilstand

Vurdering av blodprøver og hematologisk status

Vurdering av oppfølgende tiltak

Vurdering av medisinering videre

Informasjon om forebygging av kriser - livsstilstiltak

Medisinliste

Plan for videre behandling

Plan for videre kontroller og neste planlagte kontroll.

AKTUELLE BLODPRØVER:

○ HEMATOLOGI

Hemoglobinopati vurdering HBF/HBS/HBA/HBA2

○ HB ( hemoblobininnholdet normalt mellom 8.5-10.5 for SCA pasienter , 14 ellers.

○ HB F (stiger ved hydroxyureabehandling og er gunstigere jo høyere jo bedre  0-5 %

○ HB S (normalt 94-98 % hos HBSS genotype)

○ Blodutstryk ( sigdcelleformer, blinkeceller og lignende som forteller om grad av sykdom)

○ Maskinell difftelling

○ MCV MCH

○ Trombocytter

○ Reticulocytter

○ Leucocytter

○ Crp og senkning

○ Ferritin (jern - lave verdier gunstig. Stiger ved transfusjoner og leverskade)

○ TIBC

○ VITAMINER

○ vitamin D

○ NT pro BNP

○ B12

○ Folat

○ ELEKTROLYTTER

○ natrium

○ kalium

○ klor

○ magnesium

○ fosfat

○ Calcium

○ NYRE

○ KREATININ

○ GFR

○ URINSYRE

○ LEVER

○ GT

○ ALP

○ LD

○ Bilirubin

    Haptoglobulin

    Ferritin

○ GLUKOSE

○ HBA1c og glukose

○ HORMONER

○ PTH

○ fritt t4

○ Fritt T3

○ Tsh

○ FSH

○ LH

○ Testosteron

○ SHBG

○ Cortisol

○ ACTH

○ SYRE BASE

○ Lactat ved innleggelse