Nettressurser
Det fnnes få norske kilder på nettet om sigdcelleanemi. Nasjonal handlingsplan er den mest utfyllende og er i tillegg svært god. Imidlertid er den beregnet på barn og har derfor en del mangler mot voksne pasienter med sigdcelleanemi.
NAJONAL HANDLINGSPLAN FOR SIGDCELLEANEMI FOR BARN
Skrevet av Marit Hellebostad for tiden overlege ved Drammen sykehus og er i dag den mest oversiktlig og grundige gjennomgang av sigdcelleanemi på norsk
Engelsk medisinsk nettleksikon som er kvalitetssikret og skrevet av leger som jobber med sigdcelleanemipasienter. Veiledningen som gis her bygger på praksis og forskning og har ett rikt kilderegister.
Engelsk stiftelse som sørger for aktivitet og oppmerksomhet rundt sykdommen. Bloggen er aktiv med nyttig lesning omkring nye hendelser og tiltak for pasienter med sykdommen.
Sickle cell information center
Nyttig amerikans nettside med nyheter og informasjon om sykdommen for pasienter og helsepersonell. Har holdt på siden 1997 og oppdateres også av helsepersonell
Sigdcelleanemi.no
Sigdcelleanemi.no deltar på sosiale medier med twitter og Facebook. Vi tar imot forslag om utvikling av nettsiden og kommentarer på innholdet. Sigdcelleanemi.no er for pasienter og helsepersonell som ønsker å diskutere omkring sykdommen, behandling og det å leve med den.
Legg inn tanker, meninger og synspunkter eller gjerne nyheter som du kommer over omkrng sykdommen. Skjer det noe nyttig som flere bør vite om, skriver du det her.
Lengre innlegg, artikler og synspunkter tas imot. Gruppa er åpen og alle innlegg kan leses av alle. Ønsker du anonymitet skriver du ikke her.
Blogg for åpne spørsmål.
Spørsmål reflekter tiden og samfunnet den enkelte lever i. Alle spørsmål er viktig og bør komme frem. Ikke alle kan besvares, men vi bør høre dem. De vi kan besvare, kommenterer vi . De vi ikke kan besvare, prøver vi å finne noen som kan besvare
Informasjon gitt på denne siden er egnet som veiledning og opplysning til pasienter og pårørende til voksne pasienter med sigdcelleanemi og som oppdatering for helsepersonell
Retningslinjer og behandling kan avvike noe fra sykehus til sykehus og fra region til region. Hensikten med denne nettsiden er å gi pasienter nok informasjon til å kvalitetssikre at deres oppfølging og behandling er i tråd med allmennt aksepterte retningslinjer. Informasjon og råd kan brukes som et verktøy i brukermedvirkningen som er viktig i all behandling.
Norsk Sigdcelleanemi-Forening © Copyright 2016. All Rights Reserved.