Initativtakere til nettsiden er pasienter med sigdcelleanemi og Norsk Sigdcelleanemi-Forening. Foreningens mål er påvirke til at det utformes en Norsk nasjonal retningslinje for voksne med sigdcelleanemi i tråd med internasjonal praksis.
Foreningen skal drive med opplysningsvirksomhet, undervisning og likemannsarbeid.
Målet er å overvinne funksjonshemminger gjennom å informere om helse i jobb, skole og barnehage samt påvirke helsemyndigheter til best mulig kvalitet og likeverdig behandling. Foreningen skal drive med innsamlingsvirksomhet for bedre medisinsk utstyr og behandlinger, samt møtevirksomhet med helsepersonell og politikere.
Redaktør for nettsiden er Aleksander Sandnes, fastlege i Kristiansand og spesialist i allmennmedisin. Informasjonen på denne nettsiden kvalitetessikres gjennom samarbeid med spesialister og medisinske fagkilder på nett.
Formål
Nettsiden sigdcelleanemi.no drives av Norsk Sigdcelleanemi-Forening og skal bidra til å forenkle hverdagen med sigdcelleanemi. Her finnes informasjon om hvordan kriser best kan takles eller unngås og hvordan den enkelte kan sikre seg et godt og fornuftig helsetilbud. Nettstedet skal være en kilde til informasjon om sykdommen, hvordan den kan behandles og følges opp med forebyggende kontroller. På våre aktive nettsider hentes nyheter om ny medisin eller pågående forsøk med ny medisin. Bloggen kan brukes til toveis kommunikasjon og vi setter pris på spørsmål fra pasienter eller pårørende til pasienter med sykdommen.
Kontakt oss
Facebook: https://www.facebook.com/sigdcelleanemi/
Blogg : ask.sigdcelleanemi.no
Mail adresse: no@sigdcelleanemi.no
Informasjon gitt på denne siden er egnet som veiledning og opplysning til pasienter og pårørende til voksne pasienter med sigdcelleanemi og som oppdatering for helsepersonell
Retningslinjer og behandling kan avvike noe fra sykehus til sykehus og fra region til region. Hensikten med denne nettsiden er å gi pasienter nok informasjon til å kvalitetssikre at deres oppfølging og behandling er i tråd med allmennt aksepterte retningslinjer. Informasjon og råd kan brukes som et verktøy i brukermedvirkningen som er viktig i all behandling.
Norsk Sigdcelleanemi-Forening © Copyright 2016. All Rights Reserved.