SIGDCELLEANEMI
Nettside med informasjon for voksne pasienter med sigdcelle- anemi. Å leve med sigdcelleanemi, kriser, medisiner, livsstil, jobb, pårørende og møte med helsevesenet..
Utgis av Norsk Sigdcelleanemi-Forening
September er Sigdcelleanemi fokus-måned. Dette er måneden hvor det rettes søkelys på behandling og oppfølging av sigdcelleanemipasienter.
Derfor var september riktig måned å starte Norsk Sigdcelleanemi-Forening. Den ble stiftet 9.9.2016 i sigdcelleanemimåneden.
Norsk Sigdcelleanemi-forening
Foreningen driver med opplysningsvirksomhet, undervisning og likemannsarbeid.
Målet er å redusere funksjonshemninger og sikre god livskvalitet gjennom å informere om helsetiltak i jobb, skole og barnehage samt påvirke helsemyndigheter til best mulig kvalitet og likeverdig behandling. Foreningen skal drive med innsamlingsvirksomhet for bedre medisinsk utstyr og behandlinger, samt møtevirksomhet med helsepersonell og politikere.
Norsk Sigdcelleanemi-Forening står bak og drifter dette nettstedet samt tilhørende facebookside, blogg og twitterkonto.
Gjennomgående viktige faktorer for bedret levevilkår for pasienter med sykdommen er generelt høy levestandard, forebygging av infeksjoner, bruk av forebyggende medisiner, tett oppfølging av helsevesen og brukermedvirkning.
OM Å LEVE MED SIGDCELLEANEMI
TILTAK DU KAN GJØRE SELV
Sykdommen kan bli funksjonshemmende i perioder, men det er gode måter å leve med sykdommen på og muligheter for å forebygge kriser..
KRISER
Sykdommen er sjelden i Norge, men ikke ukjent.
Det er viktig at kriser blir vurdert riktig og behandlet raskt etter allmennt aksepterte retningslinjer.
KONTROLL OG OPPFØLGING
Sigdcelleanemi kan gi ulike komplikasjoner, og pasienter vil trenge regelmessig livslang oppfølging av spesialister og fastlege.
SYKDOM OG RELASJONER
Sjeldne sykdommer som gir reduksjon og tap av helse, vil påvirke ikke bare den som er syk, men også familie, jobb og venner. Sykdommen kan begrense muligheter på flere områder og gi redusert livskvalitet. Det er viktig for å opprettholde best mulig helse at pasienten og flest mulig rundt pasienten kjenner til nøkkelinformasjon om hva det vil si å leve med sigdcelleanemi.
Vi ønsker at pasienter, pårørende og helsepersonell vil nyttiggjøre seg denne nettsiden til beste for den som har sigdcelleanemi. Vi setter pris på tilbakemeldinger og innlegg på vår blogg som er knyttet til denne nettsiden. Vi kan ikke love svar, men ønsker innlegg som kan vise hva det vil si å leve med sigdcelleanemi i Norge idag.
Informasjon gitt på denne siden er egnet som veiledning og opplysning til pasienter og pårørende til voksne pasienter med sigdcelleanemi og som oppdatering for helsepersonell
Retningslinjer og behandling kan avvike noe fra sykehus til sykehus og fra region til region. Hensikten med denne nettsiden er å gi pasienter nok informasjon til å kvalitetssikre at deres oppfølging og behandling er i tråd med allmennt aksepterte retningslinjer. Informasjon og råd kan brukes som et verktøy i brukermedvirkningen som er viktig i all behandling.
Norsk Sigdcelleanemi-Forening © Copyright 2016. All Rights Reserved.