NAJSONAL HANDLINGSPLAN

FOR

BARN

MED SIGDCELLEANEMI

Voksne i Norge har ikke sin egen handlingsplan for medisinsk behandling og oppfølging. Idag finnes bare en nasjonal handlingsplan for barn..

Hvilken betydning har det? I praksis betyr det at hver sykehusavdeling i Norge som behandler sigdcelleanemi pasienter ikke har en felles rettesnor å forholde seg til. Det medfører også at den enkelte lege ikke har ett norsk medisinsk oppslagsverk som er tilpasset det norske helsevesenet. Det byr på mange utfordringer for sigdcelleanemipasienten. Det finnes for eksempel pr idag ikke ett felles opplegg for poliklinisk kontroll og oppfølging av sykdommen. Det finnes heller ikke pr idag informasjon som den enkelte fastlege kan forholde seg til i oppfølgingen av pasienter med sykdommen. Frem til desember 2015 eksisterte det heller ingen prosedyre for behandling av voksne sigdcelleanemipasienter med krise ved Rikshospitalet .

Overgangen fra sigdcelleanemipasient som barn til voksen medfører av de samme grunner betydelig problemer og det er derfor store svakheter i oppfølgingen i det noske helsevesenet av denne pasientgruppen og deres pårørende.

Handlingsplangen for barn inneholder de fleste momenter som også gjelder for voksne og kan videreføres inn i voksenalder. Mange av rådene som gis på sigdcelleanemi.no er hentet fra denne veilederen og videreført for voksne pasienter. Det er nyttig lesing!